Mãe pede ajuda para comprar remédio de R$ 8 mil para filho de 17 anos com doença rara

A doméstica Fran Azevedo, moradora do Jardim Zuleika, em Luziânia, Entorno do Distrito Federal, faz um apelo por ajuda para custear o tratamento do filho, Adaniel de 17 anos. O adolescente convive desde os 12 anos com pênfigo, uma doença autoimune rara que provoca bolhas dolorosas na pele e nas mucosas.

Segundo a mãe, os primeiros sinais apareceram de forma inesperada. “Ele chegou da escola, tirou o tênis, e eu vi umas bolhas com água”, relembra.

Sem saber do que se tratava, a família procurou atendimento na Unidade de Pronto Atendimento (UPA) do Jardim Ingá. O diagnóstico inicial surpreendeu até os profissionais de saúde. “Os médicos ficaram assustados com a doença, parecia coisa de outro mundo”, conta Fran.

Depois disso, Adaniel foi encaminhado para o Hospital de Santa Maria, onde ficou internado por cerca de 20 dias. Desde então, a rotina da família tem sido marcada por idas e vindas ao hospital devido às crises da doença. Tempo depois, sem sucesso nos tratamentos, o jovem foi transferido para outra unidade de saúde do Distrito Federal, sendo atendido no Hospital Regional da Asa Norte, recebendo cuidados da equipe de dermatologia.

Atualmente, o jovem utiliza corticoide fornecido pelo Governo do Distrito Federal. No entanto, segundo a mãe, o medicamento não tem apresentado melhoras. “É a mesma coisa que tomar água, não tem efeito. Foi a partir disso que a médica sugeriu outra medicação para o tratamento”, afirma.

A alternativa indicada pelos médicos é o uso do Rituximabe, um medicamento considerado um dos mais eficazes para casos moderados e graves da doença. A medicação custa cerca de R$ 8 mil, e o tratamento exige pelo menos quatro aplicações por ano.

A família chegou a procurar a Defensoria Pública do Distrito Federal para tentar obter o medicamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Porém, segundo Fran, a expectativa de conseguir a medicação ainda este ano é baixa e a espera só aumenta a preocupação.

Enquanto isso, a condição do adolescente continua se agravando. “O meu filho não estuda mais, porque as bolhas se espalharam pelo corpo todo”, diz a mãe. “Ele sente muita fraqueza”, emendou.

Devido às lesões e ao estado debilitado, Adaniel muitas vezes precisa de ajuda até para se alimentar, visto que as bolhas surgem dentro da boca.

Doença rara e incapacitante

De acordo com a dermatologista Carolina Malavassi, formada pela Santa Casa de São Paulo, o pênfigo é uma doença autoimune grave em que o próprio sistema imunológico ataca estruturas que mantêm as células da pele unidas. “Quando essas ‘pontes’ entre as células são destruídas, surgem bolhas e feridas na pele e nas mucosas”, explica.

No dia a dia, a doença pode ser extremamente dolorosa e incapacitante. Lesões na boca, por exemplo, podem dificultar tarefas simples como escovar os dentes e se alimentar.

Os sinais mais comuns são bolhas que se rompem com facilidade, formando feridas que não cicatrizam. Em muitos casos, os primeiros sintomas aparecem dentro da boca e são confundidos com aftas que persistem por semanas.

Embora não exista cura definitiva, a doença pode ser controlada com tratamento adequado. A especialista explica que o medicamento Rituximabe, tem mostrado resultados importantes. “O medicamento age diretamente nas células responsáveis por produzir os anticorpos que causam o pênfigo. Estudos indicam que até 89% dos pacientes podem alcançar remissão completa com o tratamento”, afirma a médica.

Enquanto busca uma solução para custear o tratamento, Fran segue tentando garantir uma chance de melhora da qualidade de vida do filho. “Eu só quero ver meu filho bem novamente.”

As doações para colaborar com a aquisição do remédio para o tratamento, podem ser feitas através do link.