SUS avança com remédio de R$ 7 milhões, mas falha com jovem em estado grave no DF

Duas bebês com menos de seis meses de vida receberam, nesta quinta-feira (15/05), o medicamento mais caro do mundo por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). As infusões do Zolgensma — terapia gênica indicada para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 — ocorreram simultaneamente no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília (DF), e no Hospital Maria Lucinda, em Recife (PE).

O Zolgensma custa, em média, R$ 7 milhões por dose única. É a primeira vez que esse remédio é incorporado ao SUS, graças a um contrato inédito de “compartilhamento de risco” entre o Ministério da Saúde e a farmacêutica fabricante, a Novartis. Pelo acordo, o governo só pagará o valor total da medicação se o tratamento apresentar os resultados esperados ao longo do tempo.

O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, que esteve presente em Brasília no momento da aplicação, falou emocionado sobre o avanço da política pública. “É um momento histórico para o SUS e também para a saúde pública mundial. Só seis países no mundo ofertam esse tratamento pela rede pública. O Brasil agora está entre eles”, afirmou.

A AME é uma doença genética rara que afeta os músculos e compromete movimentos básicos, como engolir e respirar. O tipo 1 é o mais grave e se manifesta nos primeiros meses de vida. No caso das duas crianças que receberam o Zolgensma, a descoberta foi possível graças à ampliação do teste do pezinho.

Segundo a médica Janaína, esse avanço só foi viável devido ao fortalecimento da estrutura de diagnóstico no país. “Essa bebê só está aqui hoje porque conseguimos identificar a doença muito cedo, pelo teste do pezinho”, explicou.

Em outro leito hospitalar

Enquanto o SUS celebra a aplicação de um tratamento de altíssimo custo, outros brasilienses enfrentam o oposto: a luta contra a negligência e a falta de estrutura. É o caso do jovem Gabriel de Carvalho Gonçalves, de 18 anos, internado em estado gravíssimo no Hospital Regional de Taguatinga, também no Distrito Federal.

Gabriel tem diabetes tipo 1 desde a infância, além de hipertensão e problemas renais. Em outubro do ano passado, começou a fazer hemodiálise, mas, segundo a mãe, Fabricia de Carvalho Miranda, procedimentos equivocados agravaram ainda mais seu estado de saúde. “Chegando lá, meu filho saiu sem conseguir comer pela boca. Machucaram o pulmão dele, deu hemorragia e mandaram ele pra casa”, contou, emocionada.

Ela relata que, mesmo diante de diversos sinais de problemas respiratórios e hormonais, o jovem nunca recebeu os exames adequados e teve diagnósticos ignorados por quase duas décadas. “Já deu mais de oito paradas cardíacas, não acorda mais. É difícil”, desabafa.

A mãe também afirma que muitos exames foram solicitados, mas negados, e que, mesmo após complicações graves, a família não consegue transferi-lo para outro hospital com mais estrutura. “Eles nunca descobriram qual é a doença rara do meu filho. A gente pede pelo menos um exame, pra ver se ainda dá tempo de manipular algum medicamento”, lamenta.

O caso de Gabriel escancara as desigualdades dentro do mesmo sistema de saúde. De um lado, famílias comemoram o acesso a terapias modernas e de alto custo. De outro, cidadãos lutam para obter o mínimo. A saúde pública, que deveria ser igualitária, segue funcionando para uns — e falhando com outros.

O Jornal Opção Entorno entrou em contato com a Secretaria de Saúde do Distrito Federal para solicitar informações a respeito do caso do jovem Gabriel de Carvalho Gonçalves. Questionamos se há alguma medida emergencial sendo adotada para a melhoria do quadro de saúde do paciente e se existe algum planejamento específico para seu atendimento, diante da gravidade da situação relatada pela família.

Até o momento, não obtivemos resposta da Secretaria. Seguimos acompanhando o caso e reforçamos o compromisso com a busca por esclarecimentos e por um atendimento digno ao paciente.