Da infância à vida adulta, pessoas atípicas esperam por atendimento especializado no DF

Crianças, jovens e adultos atípicos enfrentam, em 2026, dificuldades para conseguir diagnóstico, exames, terapias, medicamentos e atendimento educacional no Distrito Federal e no Entorno. Relatos de mães mostram famílias que aguardam especialistas há anos, percorrem longas distâncias em busca de assistência e assumem dentro de casa cuidados que deveriam ser acompanhados por equipes multidisciplinares. A falta de uma rede pública contínua prejudica o desenvolvimento dos filhos e impõe às mães uma rotina sem descanso, trabalho regular ou acompanhamento psicológico.

As histórias mudam de endereço, idade e diagnóstico, mas se encontram no mesmo ponto: a espera. Uma criança precisa realizar exames para entender por que não consegue acompanhar a turma. Outra aguarda atendimento especializado há quase cinco anos. Um menino viaja de Planaltina de Goiás a Brasília quando precisa de assistência. Um jovem autista de 24 anos ficou sem escola. Uma mulher de 34 anos depende da mãe para tomar banho, cuidar dos dentes e realizar a própria higiene.

São famílias que não reivindicam privilégios. Pedem aquilo que deveria acompanhar uma pessoa atípica durante toda a vida: diagnóstico no tempo adequado, tratamento contínuo, acesso à escola, medicamentos, autonomia, inclusão e dignidade.

Uma infância à espera de respostas

Emanuela Alves Rodrigues de Carvalho começou a apresentar dificuldades de aprendizagem e de interação na escola em 2025. A unidade de ensino chamou Larissa Rodrigues, mãe da menina, e recomendou que a família procurasse atendimento médico.

Larissa levou a filha a uma unidade de saúde e conseguiu uma avaliação com terapeuta ocupacional. A profissional não identificou, naquele momento, sinais conclusivos de uma condição específica. As dificuldades, no entanto, continuaram aparecendo principalmente dentro da sala de aula.

Em 2026, a escola voltou a procurar a mãe. Após uma nova consulta, Emanuela recebeu encaminhamentos para psicólogo clínico e pediatra, além de pedidos de audiometria tonal e avaliação do processamento auditivo.

Os exames são necessários para investigar se os problemas escolares estão relacionados à audição, ao desenvolvimento ou a outra condição. Sem dinheiro para realizá-los na rede particular e sem conseguir atendimento rápido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), Larissa permanece sem respostas. “Eu preciso saber se ela tem alguma coisa e do que necessita para conseguir se desenvolver. Pela rede pública é muito difícil, e eu não tenho condições financeiras de fazer tudo no particular”, afirma.

Enquanto os exames não saem, Emanuela continua tentando acompanhar os demais alunos. A escola percebe que existe uma dificuldade. “O que falta é o acesso aos profissionais capazes de dizer o que está acontecendo e qual intervenção deve ser adotada para minha filha”.

Cinco anos tentando conseguir atendimento

Angélica enfrenta outra etapa da mesma realidade. A filha, Maria Laura, de 10 anos, foi diagnosticada com transtorno do espectro autista (TEA) nível 2 de suporte há quase cinco anos.

Desde então, a mãe tenta conseguir uma vaga para a menina no Hospital da Criança de Brasília. Segundo Angélica, Maria Laura precisa de neuropediatra, psiquiatra, psicólogo, fisioterapeuta e endocrinologista, além de acompanhamento terapêutico voltado ao desenvolvimento da comunicação, da autonomia e da regulação emocional.

A espera atravessou parte da infância da menina. Agora, Maria Laura entrou na puberdade e precisa enfrentar novas mudanças físicas, hormonais e comportamentais sem o acompanhamento que a mãe considera necessário. Nas crises, a criança chega a se machucar e a agredir Angélica. A mãe relata que a filha cresceu, ganhou força física e se tornou mais difícil contê-la sem orientação profissional. “Minha filha precisa de neuropediatra, psiquiatra, psicóloga, fisioterapia e endocrinologista. Ela precisa de apoio para ter acesso ao tratamento”, diz.

Angélica deixou o emprego para acompanhar Maria Laura. Apenas o marido possui renda fixa. Sem atendimento público regular, a mãe tenta fazer sozinha o que está ao alcance dela para estimular o desenvolvimento da filha. “Estou cansada emocionalmente e fisicamente, mas não posso desistir da minha filha. Estou pedindo socorro. Quero que o governo nos olhe e nos acolha”, desabafa.

O pedido não é apenas por uma consulta. É por uma rede que acompanhe Maria Laura antes que as dificuldades se agravem e que os anos decisivos para o desenvolvimento continuem passando dentro de uma fila.

Quando o atendimento exige uma viagem

Em Planaltina de Goiás, no Entorno do Distrito Federal, Cláudia de Sousa, de 48 anos, enfrenta dificuldades para garantir tratamento ao filho Caio Vinícius, de 9 anos. O menino tem autismo nível 3 de suporte e outros problemas de saúde.

Segundo Cláudia, faltam medicamentos, terapias e profissionais especializados no município. Caio precisa de acompanhamento com neuropediatra, fonoaudiólogo e outros especialistas de acordo com as necessidades apresentadas em cada fase do desenvolvimento.

Quando o filho tem uma crise ou outro problema de saúde, a família precisa procurar atendimento em Brasília, mesmo sem condições financeiras para custear o deslocamento. “Não encontramos pediatra, neuropediatra ou o acompanhamento de que ele precisa. Então, corremos para Brasília, às vezes sem ter condições de nada, porque não temos outro caminho”, relata.

A distância torna ainda mais difícil aquilo que deveria ser contínuo. Cada consulta depende de transporte, dinheiro, disponibilidade e resistência física da família. O tratamento deixa de seguir uma rotina e passa a depender do que os pais conseguem alcançar por conta própria. “Desde que descobrimos que ele era autista, a luta é muito difícil. Caio precisa de tratamento e acompanhamento, mas nós não temos”, afirma Cláudia.

Apesar dos obstáculos, ela celebra cada conquista do filho. “Todo dia é uma luta, mas cada pequeno passo dele representa um passo enorme para mim e para o pai”, detalha.

Aos 24 anos, Juan ficou sem escola

A ausência de atendimento se aprofunda quando a pessoa autista chega à vida adulta. Dharma Letícia é mãe de Juan Júlio, de 24 anos, que tem autismo nível 3 de suporte, é não verbal e depende dela para praticamente todas as atividades cotidianas.

Juan usa fraldas e precisa de ajuda para tomar banho, alimentar-se e se vestir. Apesar da dependência permanente, ele ficou sem escola em 2026.

Segundo Letícia, as instituições que ainda recebem estudantes com 24 anos estão sem vagas. Outras unidades não aceitam Juan porque ele ultrapassou a faixa etária atendida.

Sem alternativa, a mãe tenta reproduzir em casa as atividades que aprendeu observando o trabalho dos professores. “Eu faço com ele as atividades que já vi as professoras fazendo. As escolas que atendem pessoas da idade dele estão sem vaga, e as demais não o recebem porque ele já é adulto”, conta.

Juan frequentou centros de ensino especial em Sobradinho e Planaltina durante a infância e a adolescência. Por meio da escola, teve acesso à equoterapia, que o ajudou no equilíbrio e no desenvolvimento motor.

Antes cadeirante, ele começou a se levantar e a andar sozinho por volta dos 18 anos. A conquista que deveria abrir novas possibilidades coincidiu, porém, com a redução dos serviços disponíveis.

Para Letícia, o poder público precisa criar centros voltados a jovens e adultos autistas, garantindo que o desenvolvimento não seja interrompido depois da maioridade. “Poderia existir um centro específico para autistas adultos ou uma escola que os atendesse. Mesmo que fosse uma vez por semana, já faria diferença”, afirma.

Crises, falta de transporte e benefício interrompido

Juan também apresenta crises convulsivas, principalmente durante a noite. Nesses episódios, Letícia precisa chamar o Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (SAMU) ou procurar uma unidade de saúde, onde pode permanecer durante toda a madrugada.

Depois do atendimento, a dificuldade é voltar para casa. Juan tem medo de andar de ônibus e ainda não conseguiu o cartão de passe livre. A família também enfrenta obstáculos para emitir a carteira de identidade dele. Conforme a mãe, uma fotografia 3×4 foi recusada por causa da posição do pescoço do jovem.

O único material recebido regularmente da rede pública são as fraldas retiradas em uma unidade de saúde. A compra de medicamentos, o aluguel e as contas domésticas ficam sob responsabilidade de Letícia.

Juan recebia o Benefício de Prestação Continuada (BPC), mas o pagamento foi interrompido em 2018. A mãe afirma que procurou ajuda jurídica, porém não conseguiu restabelecer o auxílio. A família, Letícia e os dois filhos vivem com R$ 600 do Bolsa Família. Para complementar a renda, ela produz artesanatos, mas nem sempre consegue vendê-los porque não pode deixar Juan sozinho. “Ele depende de mim 24 horas. Tudo o que tenho em casa praticamente veio de doação. Fralda, medicamento, roupa ou lençol: qualquer ajuda é bem-vinda”, diz.

Aos 34 anos, Samara ainda depende da mãe

Samara tem 34 anos, autismo, paralisia cerebral e glaucoma. Ela consegue ir ao banheiro quando está bem, mas depende da mãe para completar a higiene, tomar banho, escovar os dentes e realizar outras tarefas diárias.

Maria Divina Alves, 68 anos, trabalha durante o dia e, no fim da tarde, começa uma segunda jornada: prepara a comida, dá banho na filha, ajuda na alimentação e organiza tudo para que Samara possa dormir. O descanso, quando acontece, começa por volta das 22h ou 23h.

Há noites em que Samara acorda e precisa de atenção. No dia seguinte, a rotina recomeça. “Tem dia que eu não aguento. Faço uma limpeza nela na cama porque não dou conta de dar banho. Estou cansada e estressada de ser tudo sozinha”, relata.

Samara frequenta a Associação Pestalozzi, localizada no Setor de Clubes Sul, onde passa o dia e participa de atividades. A instituição também auxilia a família com cesta básica e acompanhamento relacionado à saúde da jovem, incluindo exames de vista.

A mãe reconhece o apoio recebido na escola e o atendimento prestado pela unidade básica de saúde. Segundo ela, profissionais do posto fazem visitas e costumam atendê-la bem quando procura o serviço.

O relato, no entanto, mostra que grande parte da assistência cotidiana depende da instituição de ensino, da compreensão de pessoas próximas e do esforço individual da mãe. Para Samara, as alternativas públicas diminuíram depois da infância. “Para a pessoa com deficiência que já é adulta, não tem muito apoio. Às vezes, existe alguma coisa para criança, mas, para adulto, é muito mais difícil”, afirma.

Uma receita esperando há um mês

O glaucoma exige acompanhamento permanente. A mãe de Samara guarda há cerca de um mês uma receita para os óculos da filha, mas ainda não conseguiu fazer a compra. “Eu digo: ‘Senhor, este mês eu tenho que comprar os óculos da minha filha’”, conta.

Ela recebe o BPC destinado à Samara. Após o início do benefício, o Cartão Prato Cheio, disponibilizado pelo Governo do Distrito Federal, foi interrompido. A família aguarda o acesso ao auxílio para compra de gás.

A principal esperança é conseguir uma moradia própria. Ela afirma que está inscrita há anos nos programas habitacionais do DF e gostaria de saber se a condição de Samara poderia dar prioridade à família. “Se eu tivesse minha casa, as coisas seriam diferentes. Eu poderia descansar mais. Quem sabe fazer uma pequena viagem e passar ao menos uma semana fora. Hoje, é tudo direto, dia e noite, trabalhando para não faltar nada para ela e para mim”, relata.

A moradia, para essa mãe, não representa apenas um imóvel. Significa segurança para a filha, redução das despesas e a possibilidade de respirar depois de anos vivendo no limite.

Falta de terapias deixa marcas

A psicóloga hospitalar Gabriela Conceição Mateus, do Centro de Terapia Intensiva Infantil do Hospital Santa Lúcia Sul, explica que a demora no diagnóstico pode fazer com que uma criança passe anos sem receber o suporte necessário.

Dificuldades de comunicação, interação social, aprendizagem ou regulação emocional podem ser interpretadas como birra, falta de limites ou problemas de comportamento. Sem avaliação especializada, a criança pode acumular frustrações, prejuízos escolares, baixa autoestima e sofrimento emocional. “O diagnóstico não define quem a criança é, mas ajuda a família e os profissionais a compreenderem suas necessidades e a oferecerem o suporte adequado”, explica.

Segundo Gabriela, as terapias podem estimular habilidades relacionadas à comunicação, à autonomia, à interação social e ao controle das emoções. O acompanhamento precisa considerar as características e as necessidades individuais de cada pessoa.

A ausência ou a interrupção do tratamento pode fazer com que algumas dificuldades permaneçam ou se intensifiquem. “Na infância, isso pode repercutir na participação escolar, nas relações com outras crianças e na capacidade de lidar com situações do cotidiano”, completa a especialista.

Os relatos de Juan e Samara mostram que o problema não desaparece quando uma criança atípica cresce. Ele muda de forma e, em muitos casos, torna-se ainda mais grave. Na vida adulta, as necessidades passam a envolver autonomia, relacionamentos, estudos, trabalho, organização da rotina e inclusão social. Pessoas com maior nível de suporte continuam dependendo de atendimento especializado e da presença constante da família.

Gabriela destaca que o acompanhamento deve seguir as necessidades de cada pessoa durante todas as fases da vida. “Em adolescentes e adultos, as demandas podem estar relacionadas à autonomia, aos relacionamentos, aos estudos, ao trabalho e à organização da própria rotina. O atendimento não deve ser pensado apenas para a infância”, afirma.

Sem escolas, centros especializados ou atividades regulares, adultos como Juan e Samara permanecem dentro de casa ou dependem de instituições que não conseguem receber todas as pessoas que procuram atendimento.

A maioridade, que deveria representar o início de uma nova fase, torna-se uma espécie de limite invisível. A pessoa deixa de ser criança, mas a necessidade de apoio permanece.

Mães também adoecem

A falta de atendimento aos filhos atinge diretamente a saúde das mães. São elas que atravessam a cidade em busca de consultas, acompanham crises, administram medicamentos, cuidam da higiene, preparam a alimentação, procuram benefícios e tentam garantir algum estímulo educacional dentro de casa.

Muitas deixam de trabalhar porque os filhos dependem delas durante todo o dia. Outras trabalham até o limite físico para manter a casa e retornam para uma rotina que avança pela madrugada.

Mesmo submetidas a essa sobrecarga, elas relatam não ter acesso contínuo a atendimento psicológico ou a programas que permitam momentos de descanso. “Não dá para falar de mãe atípica sem falar da nossa saúde mental. Nós também estamos adoecendo porque não temos apoio nem uma rede que nos ampare”, afirma Cláudia.

Letícia resume a impossibilidade de interromper a rotina, mesmo diante do próprio adoecimento. “Mãe atípica não tem como trabalhar. Na verdade, nós não temos nem como adoecer, porque, se adoecermos, tudo fica ainda mais difícil”, diz.

Para Gabriela, quando a família enfrenta os desafios sem orientação profissional, a sobrecarga tende a aumentar. O acompanhamento psicológico das mães não deve ser tratado como algo separado do atendimento aos filhos, mas como parte da rede necessária para sustentar todo o processo.

Uma espera que atravessa gerações

Emanuela espera pelos exames que podem esclarecer suas dificuldades. Maria Laura aguarda os especialistas de que necessita. Caio precisa viajar para encontrar atendimento. Juan chegou aos 24 anos sem vaga na escola. Samara, aos 34, depende da mãe até para os cuidados mais básicos.

As mães não pedem que os filhos sejam tratados como incapazes. Pedem oportunidades para que desenvolvam suas habilidades, tenham acesso à educação, avancem na autonomia e sejam acompanhados conforme suas necessidades.

Também pedem o direito de continuar sendo mães sem precisar substituir, sozinhas, professores, terapeutas, enfermeiros, psicólogos e toda uma rede que não chega até suas casas.

Em cada relato, o tempo aparece como um adversário. A infância passa enquanto o diagnóstico não vem. A puberdade chega antes da consulta. A maioridade reduz as vagas. A mãe envelhece, adoece e continua sendo o único apoio disponível.

O que essas famílias esperam não é um favor. É uma política pública que acompanhe pessoas atípicas da infância à vida adulta — antes que outras mães precisem transformar cansaço, medo e abandono em mais um pedido de socorro.

A secretaria de saúde do Distrito Federal foi procurada na semana passada e não respondeu aos nossos questionamentos, acerca das políticas públicas existentes para esse público.